場面緘黙のきょうだい児
きょうだい児
場面緘黙、自閉症スペクトラムの息子の弟について、気になることや心配がありいろいろ調べていると、「きょうだい児」という言葉を知りました。
きょうだい児とは、障がいや病気をもった子のきょうだいのことをいいます。
親や周りは、障がいや病気のこどものことがどうしても優先になってしまい、そのきょうだいは我慢をしたり、気をかけてもらえなかったり、寂しい思いをしたり、きょうだい児特有の悩みがあります。
学校や社会でいろんなことをいわれたり、結婚で問題になったり、
親が亡きあともきょうだいの面倒を背負うことになるなど、生きていくうえで何かと重荷を感じることがあります。
場面緘黙にいたっては、もしかしたらそこまで大きな問題になることはないかもしれませんが、最近うちの弟は「きょうだい児」なんだなと思うような出来事がありましたので書きたいと思います。
質問攻めにあうきょうだい
幼稚園児の弟は、習い事の関係で兄の同級生と話す機会があるのですが、
先日同級生にいろいろと言われました。
「お兄ちゃんはおうちでもしゃべらないの？？」
「声を聞いたことある？？」
しまいには弟にも
「あ、って言って！」
とも言われました。
言われた同級生には、以前にも私の方から
「おうちでは話すよ」
「恥ずかしがり屋さんなんだよ」
「あ、っていってとは言われたくないんだよ」などと説明してるのですが・・・
この時弟は、
あっていってといわれたら「あーー」って嬉しそうに言ったり、
おうちではしゃべらないの？には「なんでだよー」と返したりしてましたが、
時期にだんだん弟もわかってくると思います。
弟が１年生になるときには、兄は５年生。
きょうだいなので同じ登校班になると思いますが、今の段階で
家でのお兄ちゃんと学校でのお兄ちゃんが全然違う。
家では、大声で遊んで騒いで喧嘩するのに、外では表情も変えず一言も話さず
不思議に思うでしょう。
そして今回のように、いろんな人から
「どうして話さないの？」
「家では話すの？」
質問を多く受けることになります。
私が一番危惧することは、
「お兄ちゃんが学校で話さない」ということにフォーカスが当たってしまって、
「自分も話さない」となってしまわないかです。
きょうだいや双子で場面緘黙症ということもめずらしくはないそうです。
家では弟ができないことをお兄ちゃんが教えてあげて、兄としてのメンツもあったり、弟もどこか尊敬してる部分もあると思います。と同時に勝気な弟は、どこかお兄ちゃんに勝てると本気で思ってるようなところもあったり、本気でケンカして自分は悪くないと強情なところもあります。
話さない兄、周りと違う兄に直面した時に、
「お兄ちゃんが、話さないのだから自分も話さない」となるのか、
「お兄ちゃんは恥ずかしがり屋さんなんだ、でも僕は違う」と受け止められるのか。
もしかしたら、それまでの接し方で「お兄ちゃんはすごいんだよ、お兄ちゃんをお手本にして、お兄ちゃんみたいに・・」なんて言葉を多用していたら前者に近い考えになってしまうのではないか。
「お兄ちゃんは〇〇でいいね、弟は△△でいいね」、差をつけるのではなく違いを認め合えるような言葉がけが大事なんじゃないかと思うのです。
みんな違ってみんないい
兄も弟もそれぞれこういうところがあって、そこがそれぞれすばらしいね。
お互いに、得意なことは相手に教えてあげて、苦手なことは教えてもらおう。そしてお礼を言おう。
相手が困っていたら助けてあげよう。自分が困っているときに助けてもらえたらうれしいね。
場面緘黙症は気質要因が大きい
私がここまで心配するのには、場面緘黙症は気質によるものが大きいと思うからです。もちろん、環境の変化や発達面など様々な要因があいまって発症するものですが、
気質は変えられません。
そして、気質という点でいうと、弟も兄に似た部分があると感じるのです。
だからこそ、些細な変化もキャッチして、環境面で整えてあげたり、
とにかくのびのびと肯定的に接していきたいのです。
場面緘黙の子は支援級に入れるべきなのか
息子は場面緘黙症で、現在お試し通級していて、来年度から正式に通級を希望しています。
そんな私がいうのもなんですが、
場面緘黙症だからといって支援級入る必要はないと思います。
場面緘黙症の子の多くは知的に遅れはなく、
むしろ思慮深かったり物知りだったり、
ただ「話さない」という以外は普通学級でほかの子と変わらずに過ごすことができます。
話さなくても、お友達が首振りで返せるような質問をしてくれたり、
筆談やジェスチャーでちょっとした会話もしたりする子もいます。
または特定の仲良しさんがいたらそれはラッキーで、その子には話せたり、その子からつながってほかの子と話せるチャンスも出てくるかもしれません。
では、なぜわが子は支援学級への通級をしているか。
その辺をちょっと自分なりにも整理するつもりで書いてみたいと思います。
１．子どもが困っているか？（困り感）
話さなくても普通級で本人が困ることがなければ全く問題がないです。
うちの場合、話さないだけでなく不安が強くなると「緘動」といって体も動かなくなることもあります。
息子に「学校でなにか困ったこととかない？」聞くと「ない」と言うので、初めは息子が困ってないんだから大丈夫か、と思ってたのですが、息子は「困ったこと」の意味もよくわかってなかったのだと思います。（わからないこと自体以下の2につながるのですが困ったことではあります。）
担任の先生にきいたところ、「困ってるか困ってないかというと、結構困ってると思います」と当時言っていました。
２．気になる特性はないか？
場面緘黙とは不安障害であるため、場面緘黙による二次障害（たとえば不登校や引きこもりなど）になる可能性もあります。
でも私は場面緘黙自体が息子のもともと持つ特性の二次障害なんじゃないかと思っています。
息子は小さなころから慎重派で不安が強く、場所や人に慣れるまでに時間がかかります。思い通りにいかない時に癇癪を起したりします。
あえて親が気づかなければ、勉強も普通にできるし、いとことも話したり遊べるし、初めはできなくても慣れたらなんでもできるようになるし、全く普通の子です。
でも、やはりどこか違う、育てにくい、どうしてこんなことでこうなる？？
そのちょっとした気になる積み重ねそのものが、じつは息子が「困っている」そのものなのです。
発達検査をしたところ、息子は発達に凹凸がみられ、言語コミュニケーションが低いようでした。これらの特性や気質が環境の変化と合わさって、息子はだんだんと話さなくなったようです。もし育てにくさとか気になるところが少しでもあるならそこは目を背けないでほしいと思います。
３．支援が必要か？
支援が必要かどうか、親目線で考えたときに、やはり必要だと思いました。
スポーツテストで固まって測定できなかった時、図工で絵をなかなか描きだせない時、
感想文に何を書いていいかわからない時、担任の先生も支援の先生からアドバイスをもらいながら一生懸命頑張ってはくれているようですが、一斉指導のなかでは時間を割いてゆっくりというのは難しいです。
現状、不安からくる行動面で遅れがあるため、息子にはとにかく安心してゆっくりじっくり取り組める環境を作ってあげたいと思いました。
親ができることは環境を整えてあげることぐらいだと思ってます。
以上３つの観点から通級を希望しましたが、
こう書いてみると、場面緘黙だから通級しているというよりは、
発達障害の特性のために通級しているといった感じです。
実際、場面緘黙の症状が出てたあとに、自閉症スペクトラムの特性があるとわかり、いろんな対策を考えられるようになりました。
今息子はお試し通級に通って、とてもリラックスして楽しんでいるようなので、学校の中に「安心できる場所」ができたということは大きなメリットです。
そして、出来事の感想文とか作文が書けないのですが、
通級クラスでは絵や写真を使って順序だててとか、特性に合わせた専門的な教え方もしてくれるそうで、これを民間療育でおこなってもらうとすると
（限度額はあるが）有料だったり、送迎が必要だったり、
教室との相性などもあるのでまたいろいろ大変です。
場所に敏感な息子は、とりあえず知った学校で知った先生方に見守られ
少しずつ自信をつけていってもらいたいと思ってます。
まとめ
・場面緘黙症だからといって直ちに支援級に入る必要はない
・場面緘黙の原因を知って、その原因に支援が必要なら支援級もひとつの方法
・本人が支援級に行くことをいやがらず、むしろ安心できる場所になるなら大きなメリット
